Por Ignacio Massari

Instrumentado en 2016 con la publicación de la ley 10.058 (sancionada originalmente en 2012 y luego modificada por la ley 10.421), el Registro Único de Voluntades Anticipadas, ahora ubicado en Av. Vélez Sarsfield al 2221, es un despacho perteneciente al Área de Bioética del Ministerio de Salud de la provincia de Córdoba que se encarga de registrar y publicar los testamentos vitales de los ciudadanos.

La “Voluntad Anticipada” permite a una persona mayor de edad, con plena capacidad de obrar y actuando libremente, manifestar de forma escrita qué tipo de tratamientos está o no dispuesta a recibir cuando se encuentre en situaciones que le impidan comunicarlo personalmente (demencia, pérdida de conciencia, etc.).

Uno de los beneficios que brinda el registro es dar carácter legal al formulario de manera gratuita, por lo que no se necesita recurrir a ningún intermediario.

“El registro pretende simplificar el trámite a las personas que decidan realizarlo, reduciendo la burocracia y buscando evitar que el proceso se vuelva engorroso. Antes de la creación del organismo, la única herramienta legal que existía era un documento que debía ser firmado por un escribano. Fue un grupo de oncólogos y bioeticistas quienes presionaron para que se sancionara la ley y se creara el despacho”, comenta Andrés Toledo, doctor en Filosofía por la Universidad Católica Argentina (UCA) y uno de los encargados del área de Bioética de la Provincia.

Para comenzar el proceso, en caso de que se decida realizarlo en el registro, hay que enviar un mail a la casilla: registro.dva@cba.gov.ar. Luego de haber hecho el primer contacto, la oficina se encarga de acompañar y guiar a los interesados en la confección del documento, que concluye con la publicación del mismo en la aplicación Ciudadano Digital (CiDi).

Córdoba, pionera a nivel nacional

Si bien la primera aproximación legal al concepto de muerte digna surge con la sanción de la ley nacional 26.529 de “Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud” y su posterior modificación con la ley nacional 26.742 de Muerte Digna —la cual establece la potestad que tienen los pacientes que se encuentran atravesando una enfermedad incurable, irreversible o terminal para decidir acerca de los procedimientos médicos que se le van a suministrar—, fue Córdoba la primera provincia en crear un despacho dedicado exclusivamente a dichos casos.

Fernanda Marchetti, coordinadora del área de Bioética del Ministerio de Salud y responsable del R.D.V.A., señala que, con la promulgación de la ley 10.058, lo que hace Córdoba es tomar el marco legal nacional y crear un registro que sirva de respaldo de las declaraciones que los ciudadanos dejan. Abaratar el costo del trámite y simplificarlo es otro de los objetivos que motivaron la conformación del despacho, aclara la especialista.

Contexto internacional

A nivel global, son pocos los países que cuentan con la normativa que autoriza la muerte digna. Para el año 2015, sólo México, Brasil, Uruguay, España, Francia, Italia, Austria, Alemania, República Checa, Hungría, Dinamarca, Noruega y Suecia contaban con esta ley.

“España fue uno de los primeros países en avanzar con este tipo de legislación. El nombre que formalmente le dieron allí es el de Testamento Vital. Lo más llamativo de esto es que la propuesta salió de universidades católicas. Fue el episcopado español el que dijo que se debían promover este tipo de formularios para evitar encarnizamientos y como una alternativa a la eutanasia”, añade Toledo.

“Estados Unidos es otro de los países que siempre estuvo a la vanguardia. Allí, debido a su concepción del individuo y al énfasis que estos ponen en las libertades individuales, estos temas tienen buena acogida“, comenta Toledo.

Muerte digna, eutanasia y suicidio asistido, tres tópicos que se diferencian
A pesar de que en reiteradas ocasiones estas palabras se usan indistintamente, los tres conceptos antes mencionados tienen significados diferentes.

La ley de Muerte Digna, a nivel general, es una continuación del derecho de autonomía. Otorga al paciente la posibilidad de decidir acerca de los tratamientos que desea o no recibir; pero sólo cuando la enfermedad que padece es terminal, irreversible o incurable.

En cuanto a la eutanasia y el suicidio asistido, si bien estos comparten la misma finalidad (causar directamente la muerte del individuo), se diferencian en el rol que adopta el médico en el proceso.

Así, en la eutanasia, es el profesional de la salud quien causa la muerte a la persona. Mientras que en el suicidio asistido, es la propia persona quien, ayudada por un doctor, causa su fallecimiento (por ejemplo, con dosis letales de una sustancia).

En Argentina, tanto la eutanasia como el suicidio asistido son procedimientos considerados ilegales.

La opinión de los especialistas

Fernanda Marchetti y Andrés Toledo son los encargados del Registro de Voluntades Anticipadas de la provincia. En diálogo con el redactor de la nota, esto comentaban:

– ¿Cuándo nació el RDVA? ¿Qué ley lo vio nacer?

– Fernanda: Lo creó la ley 10.058, a nivel Córdoba, y surge para dar respuesta a todo lo que iba ocurriendo a nivel nacional. Es así como la provincia decidió tener un ente propio. Durante mucho tiempo fue la única provincia con un registro. Es incluso un modelo a nivel nacional, porque fue la primera que, con la promulgación de la ley antes mencionada, generó este registro único de voluntades anticipadas. Cabe aclarar que la ley original fue modificada con la ley 10.421. A pesar de ser una modificación reciente (se realizó en 2016), ya estamos viendo que, debido a todos los avances y cambios que han ocurrido, vamos a necesitar una actualización.

– ¿Cuál es el objetivo principal del Registro de voluntades anticipadas?

– Andrés: El registro pretende simplificar el trámite a las personas que decidan realizarlo, reduciendo la burocracia y buscando evitar que el proceso se vuelva engorroso. Antes de la creación del despacho, la única herramienta legal que existía era un documento que debía ser firmado por un escribano. Fue un grupo de oncólogos y bioeticistas quienes estaban disconformes con lo que estaba ocurriendo y presionaron para que se sancionara la ley y se creara el R.D.V.A.

– Fernanda: A pesar de que fue Nación la que comenzó a tratar el tópico de la muerte digna, esta no procedió a crear un organismo encargado de juntar las declaraciones; en su lugar, dejó que la gestión quedara en manos de los interesados, quienes debían firmar su declaración con un escribano o juez de paz para luego llevarlo a la institución en que se atendía o al médico de cabecera. El inconveniente con el que mucha gente se encontraba era que no podía afrontar los gastos del trámite. Córdoba, para evitar esto, creó un registro para recolectar esas voluntades y validarlas legalmente sin costo.

– A nivel nacional, ¿cuál es la ley que menciona por vez primera el concepto de muerte digna?

– Fernanda: Hay dos leyes nacionales que hacen referencia a la muerte digna. La primera, que se conoce como “derechos de los pacientes” y que es de 2009, esboza la potestad que deben tener las personas para poder rechazar tratamientos y otras cuestiones, pero de manera muy general. Luego, se sanciona una segunda ley en 2012 (modificatoria de la primera), que recibe el nombre de “Ley de Muerte Digna”, y que autoriza a las personas a dejar una voluntad anticipada.

– En cuanto a la ley 10.058, ¿qué sucede si los médicos de un hospital o una institución de salud son objetores de conciencia y se oponen a la efectivización de las voluntades de los pacientes?

– Fernanda: Para evitar esto, hay un artículo de la ley que establece que, dado el caso de que el equipo tratante, por cuestiones de objeción de conciencia, no esté dispuesto a realizar el procedimiento declarado, este sea removido y se coloque en su lugar otro profesional de la salud que garantice el cumplimiento de la voluntad.

– Es muy parecido a lo que sucede con el aborto, entonces.

– Fernanda: Es así, se procede de la misma manera.

– En simples palabras, ¿cuáles son las competencias que la ley 10.058 le otorga a los pacientes?

– Fernanda: En definitiva, la ley es una continuación del derecho de autonomía, que otorga al paciente la posibilidad de decidir sobre su propio cuerpo en la medida que no afecte a terceros. Esto incluye tanto la capacidad para aceptar como para rechazar un tratamiento; siempre considerando los valores y creencias que las personas desarrollan a lo largo de su vida.

– Andrés: Esta ley representa un cambio de paradigma en lo que respecta a la relación médico-paciente. Mientras que antes existía un vínculo paternalista entre estos, es decir, que era el doctor quien mejor sabía lo que convenía o no al enfermo, ahora, en cambio, se considera al paciente como una persona íntegra, que posee valores y convicciones, y cuyas decisiones deben ser respetadas. En resumen, esta ley reconoce un nuevo modelo de atención sanitaria en el que el paciente asume un rol activo en la toma de decisiones respecto de su salud.

– ¿Cuáles son las principales diferencias entre muerte digna, eutanasia y suicidio asistido?

– Andrés: Hay muchas diferencias. La eutanasia se define como una acción directa practicada por un profesional de salud que tiene como fin principal terminar con la vida del paciente (a pedido de este último).

– Fernanda: El objetivo de la eutanasia, a diferencia del de la muerte digna, es provocar la muerte del paciente, y se hace con el objetivo de que el enfermo deje de sufrir. El suicidio asistido, en cambio, si bien también tiene como finalidad causar la muerte de una persona de manera directa, da al paciente la potestad y los medios para ser él quien termine con su vida. La muerte digna pasa por otro lado. Esta busca controlar los síntomas de una enfermedad y evitar el sufrimiento extremo. Quiero aclarar que en Argentina, tanto el suicidio asistido como la eutanasia no están habilitados legalmente.

– En cuanto a la región, ¿cuáles son los países que cuentan con este tipo de normativas?

– Andrés: Colombia es uno de los países más avanzados en estos temas. Por ejemplo, allí, el suicidio asistido está despenalizado, es decir, los profesionales que aplican dichos procedimientos no pueden ser imputados por realizarlos. Uruguay es otro de los países que se encuentra a la vanguardia. Estados Unidos, España, Holanda y otros países europeos completan la lista.

– Desde la creación del registro, ¿cuántas personas registraron su voluntad anticipada?

– Fernanda: Hasta julio de 2023, teníamos 84 personas anotadas. Eso se hizo todo en registro papel. Y desde fines de dicho mes hasta ahora se registraron 79. 163 en total. Lamentablemente esto no refleja el creciente interés que hay en el tema, ya que mucha gente se acerca o llama para averiguar sobre la declaración. Lo que nosotros queremos lograr con este registro es mostrar que el procedimiento es ágil y que facilita algunas cuestiones. Es por esto que digitalizamos todo el proceso y comenzamos a contactarnos con las instituciones en las que los pacientes comúnmente se atienden para notificar que hay una declaración. Antes, en cambio, el RDVA era una herramienta muy buena, pero que, desafortunadamente, solo llegaba a unos pocos y terminaba tirado en un rincón. Fue así como nos propusimos transformar el proceso para volverlo accesible para todos.

– ¿Obtuvo el tema una mayor popularidad en los últimos años?

– Andrés: Sin dudas que los últimos casos (muerte de J.S.) activaron las consultas y atrajeron mayor popularidad en el tema. Todavía recuerdo la polémica que despertó Marcelo Diez (hombre que pasó más de 20 años en estado vegetativo), que fue un caso que ascendió a la Corte Suprema de Justicia. Estas situaciones son las que vuelven a poner la temática en los medios y avivan estos tópicos.

– Fernanda: Es así. Cuando ocurre lo que menciona Andrés, la agenda social se pone a la par de la agenda política y de la agenda legislativa. Es la presión social la que empuja estos temas y hace que se promulguen leyes.

– ¿Están al tanto de las ocasiones en que se cumplió con la declaración?

– Fernanda: Cifra como tal, no tenemos. Lo que sí sucedió, al menos en varias ocasiones, es que familiares de las personas que firmaron la voluntad se comunicaron con nosotros para avisarnos que la muerte de su ser querido ocurrió tal como lo deseaba.

– A nivel global, ¿cuáles fueron los primeros países en aprobar leyes de muerte digna?

– Andrés: España fue uno de los primeros países en avanzar con este tipo de legislación. El nombre que le dieron formalmente allí es el de Testamento Vital. Lo llamativo de todo esto es que la propuesta salió de universidades católicas. Fue el episcopado español el que dijo que se debían promover este tipo de formularios para evitar encarnizamientos y como una alternativa a la eutanasia. Estados Unidos es otro de los países que siempre estuvo a la vanguardia. Allí, debido a su concepción del individuo y al énfasis que estos ponen en las libertades individuales, estos temas tienen buena acogida.

– ¿Cómo se posicionan las religiones frente a este tópico?

– Fernanda: A pesar de que hay una idea difundida y generalizada de que las religiones no aceptan e incluso rechazan todo tipo de intervención en la vida humana, hay muchos documentos históricos que prueban que las posturas, cuando el sufrimiento humano alcanzaba niveles muy altos, tenían un cierto grado de flexibilidad y toleraban algunas decisiones personales en la etapa final. Un ejemplo de esto puede ser lo que ocurrió con Juan Pablo II, quien cuando estaba por fallecer pidió que no lo trasladaran al sanatorio y decidió morir en la residencia de Santa Marta con cuidados paliativos.